この度、アレルギー支援ネットワークのお力をかりて瀬戸市に患者会を立ち上げることができました。アレルギー支援ネットワークの方々には心より感謝申し上げます。
アレルギーと言っても、アレルギー物質の違いから重症度まで多岐に渡り様々です。
良いのか悪いのか私の周囲に息子ほど重度のアレルギーのお子様はいませんでした。
手探りの生活、どこに誰に相談して良いのかわからず、情報の検索先はインターネットでした。インターネットの情報は正しいものばかりではありませんがそこに頼らざるをえない現状がありました。
アレルギーの子供を育てるにあたり、最大の難関は親元を離れ集団生活にはいることでした。
幼稚園ではエピペン所持の子供の受け入れは初めてです。何をどのように説明したら理解しやすいのか、親も園の先生も安心できるのかと試行錯誤でした。
こんな時に患者会が身近にあったらいいな、先輩ママがいたらいいなと漠然とした思いを持ちながら過ごしていました。
患者会では、母親の気持ちの共有、病院、園や学校、スーパーなど 様々な情報交換が可能になります。また横の繋がりもできアレルギーの子供と母親にとって安らげる場所になるのではないかと考えました。
私の転機は、QOLトラベルさんのアレルギー対応旅行です。そこでの会話にはあまりに共感することばかりで感動したことを覚えております。右を見ても左を見てもアレルギーを持つ子供とその家族、精神的にかなり楽になり、仲間がいると実感しました。
同時に地域の患者会の重要性を再認識いたしました。
決意をしたら、何かとご縁が繋がり、アレルギー支援ネットワークの方のご協力を得てあっという間に患者会を立ち上げることとなりました。
瀬戸市では、市の施設を貸していただけるのでそこで患者会を開催することが可能です。また保健師さんも参加していただけるので恵まれた環境にあると思います。保健師さんが参加してくださることは、患者会にとっては強みだと思います。
まだまだ立ち上げたばかりの患者会、私たちも試行錯誤です。
クリスマス会、給食センターの訪問、災害時の備蓄品の対応などやりたいことはたくさんあります。
しかし患者会の存在を市民に知っていただくこと、そして継続していくことが最優先だと思います。
アレルギーを持つ親子がみんなで、暮らしやすい街になるように日々の暮らしの中の小さなことから始めていけたらいいなと思います。
瀬戸市では月一回患者会を開催しています。
アレルギー支援ネットワークの方がいらしてくださるので、アレルギーに関する最新情報を得ることができます。
また疑問にも答えていただけると思います。
患者会に参加することで「一人じゃない」と感じることができ、日々頑張る母の安心できる場所になるといいなと思います。
アレルギー疾患でお悩みの方、ぜひお気軽にご参加ください。アレルギーを持つ子供の子育て、一緒に学び楽しみましょう！！
チラシはこちらから