私の次男は食物アレルギー、喘息があります。
乳幼児期からアトピー性皮膚炎、食物アレルギーと子育ての中でいろいろ悩みながらやってきました。
周りに悩みを聞いてくれる人はいますが、アレルギー疾患の子育て経験者はいませんでした。
市の保健センターにアレルギーのサークルはないか何回か問い合わせしましたが、ないと言われてそれまででした。
３歳のときに探し回って、アレルギーを専門に診療する医師に紹介状を持って受診しました。
小学生になり、市の学校給食体制の改革で、説明会が開催され保護者が集まったとき、クラスでは一人なのに、市内にはこんなにアレルギー対応児がいるのかと驚きました。
そして今年の熊本地震の避難所での食物アレルギー児の困難さの新聞記事を読み、明日は我が身と思い不安になりました。
小児科の医師の後押しや災害時のことを思い、一念発起しアレルギーの会の立ち上げを決意しました。
でも、会を立ち上げたことなんてありませんし、やり方も全くわかりません。
まずは仲間集めからです。
知り合いのアレルギー疾患を持っているお母さんに声をかけ、３人で活動を開始しました。
そして、主治医より、アレルギー支援ネットワークの紹介を受け、会立ち上げの指導をお願いしました。
支援ネットワークの方に指導してもらうことでしっかりと準備ができ、行政や医療機関との連絡ができ、会の土台をしっかり作ることができたのだと思います。
指導がなければ、ただのグループ活動で終わってしまうかもしれません。
患者会を結成して間もないですが、第１回講習会参加希望者から「このような会を探していました」や「会を作ってくれてありがとうございます」との声が多く聞かれたことに、患者会という存在の意味を実感しました。
同じような思いで子育てしている仲間が近くにいること、頑張っている親子がいることは支えられ、励みになります。
その中で患者同士がつながり、支えあうことの必要さを実感しました。
一人ではなにもできませんが、まとまって声をあげることで、災害時などに支援の手が届くと思っています。
今後は患者会を通して、この地域で子育てしていくための生活のノウハウの取得、また保護者だけではなく患児同士も交流ができ、 患児が頑張っているのは自分だけではないと思えることができるようにしたいと思っております。
先日、１１月２３日に初めての患者会を開催しました。 今回は講習会とおしゃべりの会の２部構成です。
講習会はアレルギー支援ネットワークの中西里映子氏を講師に「アレルギーっ子の災害対策を学ぼう」と題して
東日本大震災、熊本地震の支援の教訓から、いろいろなことを教わりました。
前日に福島で地震があり、危機感たっぷりの中、皆さんが真剣に聞いてくれていました。
おしゃべりの会は人数が多く、時間の関係で物足りなさを感じさせてしまいましたが、 参加者からは、「悩みを共有できて嬉しかった」「同じように悩んでいるのを聞いて安心した」との声が多く聞かれました。
参加者全員が次回も参加したいという感想でしたので、患者会の必要性を強く感じ、立ち上げて良かったと思いました。
